'Als de palliatieve fase aanbreekt'

Een van mijn patiënten gaat hard achteruit. Hij is 95 en heeft al geruime tijd vasculaire dementie. Dit zorgt bij hem tot veel angstklachten die te herleiden zijn tot zijn katholieke geloof. Waar ik eerder met medicatie zijn angsten behapbaar kon houden voor hemzelf, zijn familie en zijn omgeving (medebewoners en zorgteam), lukt dat de laatste tijd niet meer goed.

Het zorgteam treft hem met regelmaat biddend in zijn kamer aan, waar hij weesgegroetjes blijft uitspreken in de hoop daarmee boete te kunnen doen om zo in de hemel te komen. Hij is bang dat hij daar niet zal worden toegelaten. Meneer maakt hierbij voortdurend een ontredderde en angstige indruk. Hij eet en drinkt nauwelijks nog en slaapt bijna niet. Waar hij normaal gesproken altijd helemaal ‘het heertje’ is en strak in het pak rondloopt, verwaarloost hij zichzelf nu.

Nadat ik een mogelijk onderliggende lichamelijke oorzaak voor deze cognitieve achteruitgang heb uitgesloten, regel ik een overleg met zijn familie, zijn eerstverantwoordelijk verzorgende en de betrokken psycholoog. Zijn laatste zorgleefplanbespreking was afgelopen april, waarin we vanuit het principe van advance care planning (ACP) al met elkaar bespraken dat deze periode zich zou kunnen aandienen. We spraken toen af over te gaan op een symptomatisch medisch beleid, met als uitgangspunt kwaliteit van leven en voorkomen van lijden. We concluderen samen dat er op dit moment geen sprake meer is van kwaliteit van leven; hij lijdt zichtbaar. Door zijn angsten is er sprake van fors geestelijk lijden. Daarbij raakt hij door het gebrek aan slaap en zijn slechte vocht- en voedingsinname toenemend in de war. Dit vinden we allemaal moeilijk om te zien.

We spreken af dat ik zijn medicatie tegen de angst ga verhogen, eventueel kan ik daarna ook zijn slaapmedicatie verhogen. Het medisch beleid scherpen we samen nog verder aan: geen behandelingen meer zoals antibiotica, die zijn leven onnodig verlengen. Dit betekent ook dat ik de bloedverdunners stop die hij gebruikt. Samen markeren we het ingaan van de palliatieve fase, waarin we met elkaar proberen meneer zo comfortabel mogelijk door deze laatste fase heen te loodsen.

Zijn dochter vraagt me wat er gebeurt als het ons niet lukt om hem in deze laatste levensfase comfort te bieden. Ze wil niet dat haar vader nog meer lijdt. Is palliatieve sedatie dan een optie? Ik leg uit dat we in eerste instantie al het reguliere zullen doen om het eventuele lijden zo dragelijk mogelijk te maken. Dat betekent dat we samen alle ons bekende medicamenteuze – en niet medicamenteuze interventies – zullen toepassen om dit doel te bereiken.

Palliatieve sedatie is pas een mogelijkheid op het moment dat de stervensfase onomkeerbaar is aangebroken en de levensverwachting korter is dan veertien dagen. Dit wordt bijvoorbeeld zichtbaar doordat iemand meer bedlegerig wordt en veel slaapt, nog minder eet en drinkt en veel minder vaak naar het toilet gaat. Daarnaast moet er sprake zijn van refractaire symptomen. Dat zijn ernstige symptomen als pijn, misselijkheid, verwardheid of angst, die niet voldoende of voldoende snel te behandelen zijn, waardoor iemand ondragelijk lijdt.

Natuurlijk zou ik hierbij nooit over één nacht ijs gaan. Ik praat met mijn patiënt en observeer en onderzoek  hem, bespreek de situatie in het multidisciplinaire zorgteam en met mijn collega’s. En uiteraard ook met de familie. Hoe kijken zij tegen de situatie van hun dierbare aan? Is er comfort? Of juist niet?  Kan ik die symptomen (snel genoeg) behandelen, of zijn ze refractair? Stap voor stap volg ik zo het protocol. Vaak bespreek ik mijn overwegingen met een collega uit mijn medische vakgroep. Dat kan een specialist ouderengeneeskunde zijn, maar ook  een collega verpleegkundig specialist. Het moet zeer zorgvuldig, want je kunt het tenslotte maar één keer  doen. Als regiebehandelaar stel ik uiteindelijk zelf de indicatie tot palliatieve sedatie.

Deze zomer verscheen de herziene Richtlijn Palliatieve Sedatie. Het bevat zorgvuldig geformuleerde multidisciplinaire handvatten voor palliatieve zorg en sedatie, waar ik me goed in kan vinden, op één belangrijk onderdeel na. In de richtlijn staat beschreven dat de indicatiestelling van palliatieve sedatie alleen mag worden uitgevoerd door een arts.

Palliatieve zorg en behandeling is mijn dagelijkse werk, mijn core business. Ik ben hierin als verpleegkundig specialist bevoegd door mijn diploma en ik voel me bekwaam door mijn opgedane ervaring in het  verpleeghuis. Net als honderden andere verpleegkundig specialisten in Nederland. In het verpleeghuis, in de wijkverpleging, in het ziekenhuis. Het is staande praktijk dat verpleegkundig specialisten in deze expertisegebieden palliatieve zorg en behandeling bieden. Als regiebehandelaar is de verpleegkundig specialist in staat de indicatie voor palliatieve sedatie te stellen. Het is belangrijk dat dit zo blijft.

We moeten voorkomen dat in deze gevallen een voor de patiënt en zijn familie onbekende arts moet worden ingeschakeld om de indicatie te stellen. Deze arts is vaak niet ter plekke of meteen beschikbaar, waardoor het ondraaglijk lijden onnodig lang voortduurt. Voor de patiënt is een abrupte wisseling van de wacht op zo’n precair moment zeer onwenselijk, want deze arts kent de patiënt en de familie helemaal niet. Om een indicatie  te kunnen stellen moet er dus van alles opnieuw gedaan worden. Het klinisch beoordelen van de patiënt, een gesprek met de patiënt en familie, inlezen in het medisch dossier... Allemaal vragen waarop ik de antwoorden allang heb geformuleerd.

Juist bij palliatieve sedatie gaat het niet alleen om medische of lichamelijke problemen. Vaak is er ook sprake van psychische en existentiële problematiek. Als verpleegkundig specialist combineer ik medische behandeling met verpleegkundige zorg en ben ik opgeleid om lichamelijke, psychische, maatschappelijke en zingevingsvraagstukken samen te brengen. Dáár wordt de zorg beter van. Ik ben ervan overtuigd dat deze patiënt van 95 geluk heeft dat  ik als verpleegkundig specialist zijn regiebehandelaar  ben. Nu en ook straks, mocht hij verder achteruitgaan. Tot het einde.

Inge Rinzema
Voorzitter V&VN Verpleegkundig Specialisten

Bron: V&VN Magazine: Palliatieve Zorg | Beeld: Meranda Spanjer