‘Veel patiënten met kanker voelen zich schuldig’

Sietske van der Veldt (52), één van de initiatiefnemers van Care for cancer, is al sinds jaar en dag specialist in de psychosociale zorg voor patiënten met kanker. Een door de wateren gewassen Friezin over de cruciale rol van verpleegkundigen voor mensen in verwarring. “Wat je nu ervaart, die onverdraaglijke onzekerheid en machteloosheid, is normaal.”

Ze kent mensen die hun kanker toespreken. En ferm ook. Ze knikt. “Diagnose kanker is: een overval. Op je lijf. Er zit iets in jou dat groeit en dat wil je niet. Een chemobehandeling met nare gevolgen wil je eigenlijk ook niet. Het helpt sommige mensen om de kanker dan als een vijandige indringer te zien, en de chemo als een vriend, een strijder die jou gaat redden. Met een verhaal probeer je grip te krijgen. Niemand is gebouwd op zoveel onzekerheid.” Sietske van der Veldt is oncologieverpleegkundige. In die rol leeft ze al meer dan dertig jaar in een wereld van hoop, verwarring, machteloosheid en verdriet. “Ik wil mensen bijstaan, door een moeilijke periode loodsen. Veel patiënten zijn na de diagnose in rouw, want ze verliezen hun gezondheid én het geloof in de toekomst. Zorg is dan essentieel. Dat zag ik al toen ik nog werkte in het Antoni van Leeuwenhoek. Ik kreeg gewoon buikpijn van de verwarde, stille of ontredderde patiënten die weer naar huis mochten, al dan niet met een hoopvolle prognose. Ze stonden buiten, en dan?” “Het liefst reisde ik nog even met ze mee, op de achterbank van de auto, op weg naar huis – om ze een paar tips en trucs mee te geven, om ze voor te bereiden op een werkelijkheid die ze niet kenden. Je gaat koorts krijgen. Je kunt somber worden van de medicatie. Je krijgt ruzie met je man omdat de spanningen te hoog oplopen. ‘Kraamzorg voor kankerpatiënten’ noem ik het. En ja, natuurlijk: dit gaat niet over nieuw leven en blijdschap, dit is verdriet en een zwart gat. Maar het zijn allebei ingrijpende life events.”

Vertel maar

Ze benadrukt hoe groot en groots de rol kan zijn van een verpleegkundige. “Ze zijn nieuwsgierig en kunnen goed, aandachtig luisteren. Op basis van wat ze zien, horen en voelen kunnen ze passende zorg, informatie en adviezen geven. Verpleegkundig leiderschap wordt onderschat in de medische wereld, niet alleen door artsen, maar ook door collega’s zelf. In onze beroepsgroep heerst toch nog een gevoel van ondergeschiktheid ten opzichte van de arts. We weten dat we meer zouden kunnen doen, maar het gebeurt te weinig – en dat leidt dan tot frustratie en klagen. Ik zeg: laat maar zien wat je kunt. Het gaat toch om de patiënt? Gewoon doen!” Psychosociale zorg voor patiënten met kanker werd haar missie. Vijftien jaar geleden besloot ze met een vriendin en ervaringsdeskundige Care for cancer in het leven te roepen, een initiatief om patiënten met kanker thuis bij te staan en te ondersteunen door oncologieverpleegkundigen met werkervaring in het ziekenhuis. Daarnaast ondersteunen ze ook ex-patiënten die de draad weer proberen op te pakken. “In een eerste ontmoeting met een patiënt is het mogelijk dat de paniek nog zo groot is dat je alleen maar gaat luisteren. Vertel maar, ventileer maar. Normaliseren is cruciaal. Iedereen heeft zijn eigen manier van verwerken, niets is raar of ongewoon. Wat je nu ervaart, die onverdraaglijke onzekerheid en machteloosheid, is normaal. Kinderen vinden het vaak eng. Met name pubers vluchten ervoor, die gaan op hun kamer zitten en zijn moeilijk te bereiken, ook dat hoort erbij. Geef ze tijd. Veel patiënten voelen zich schuldig, hè. Omdat de ziekte zo’n ingrijpend effect heeft op hun hele omgeving, van gezin tot werk, alles. Dat schuldgevoel kan je eenzaam maken. Als je dat kunt wegnemen, maak je al enorm verschil.”

Terugverdienen

Kleine tips en aanwijzingen kunnen een grote impact hebben. “Een vrouw van in de veertig was klaar met een zware, intensieve behandeling tegen borstkanker. Met haar man ging ze tien dagen naar de Dominicaanse Republiek om even bij te komen. Op dat moment kon ik haar ook op medisch gebied adviseren. Daar moet je natuurlijk voorzichtig mee zijn, je wilt de arts niet voor de voeten lopen, maar ik zei wel: overleg met de oncoloog of je de hormoontherapie ná je vakantie mag beginnen. Want daar kun je aardig ziek van worden. Uiteindelijk was die vrouw mij heel dankbaar voor deze tip.” Sinds januari is Care for cancer onderdeel geworden van Allerzorg. Zelfs de zorgverzekeraars hebben het belang ingezien: al vanaf 2010 krijgt een patiënt vijf consulten vergoed. “Uiteindelijk gaat het om een relatief kleine investering: 750 euro per patiënt. Die verdien je terug doordat die mensen minder gebruik zullen gaan maken van de zorg. Zonder ons kan het sneller misgaan.”

Wel of niet seks?

Wat is haar persoonlijke verhaal? Is ze zelf ooit tegen de ziekte aangelopen? “Niet persoonlijk, gelukkig.” Het valt even stil. Voor het eerst. “Lastig om puur over mezelf te praten, merk ik. Friezin, hè. Sietske Wiersma is mijn meisjesnaam. Bij mij moet je echt peuteren om emoties los te maken. Ik heb me ook nooit proberen voor te stellen hoe ík zou reageren op de diagnose kanker. Uit lijfsbehoud, denk ik. Een heel goede vriendin van mij heeft drie jaar lang geworsteld met borstkanker. Augustus vorig jaar is ze overleden, 56 jaar. Dat heeft mij enorm geraakt. Geweldig hoe open en kwetsbaar ze met haar ziekte is omgegaan, met een uitgebreide app-groep om haar omgeving te informeren. Ze was voor iedereen aan het zorgen en aan het redderen. Ik vroeg dan: waar sta jij? Hoe ga je nog met je man? Wel of niet seks? Ik weet hoe belangrijk dat is. Ik kon m’n professionele pet toch niet afzetten, haha. Maar ik deed ook dingen met haar die je niet met patiënten zou doen. Stonden we samen in de supermarkt te kijken welk proteïnereepje ze moest kiezen, weet je. Voor een vriendin doe je dat."

Superkwetsbaar

“Ik wéét wat onzekerheid is. Ik heb een chronisch ziek kind. Mijn jongste dochter heeft de spierziekte CIDP, op haar zevende kreeg ze verlammingsverschijnselen. Toen heb ik heel erg gehuild, wel een week lang – ik kon gewoon niet meer stoppen. We zijn inmiddels elf jaar later en het gaat goed met haar, ze kan alles doen. Eens in de zes weken krijgt ze een infuus van immunoglobuline. CIDP is een chronische ziekte, net zoals kanker tegenwoordig vaak is. Dus ja, ik weet hoe superkwetsbaar een mens kan zijn. Je denkt: waarom ik?” Zelfs voor een doorgewinterde zorgprofessional van Friese origine gaat een zee weleens te hoog. “Je laat jezelf niet gaan, bij een patiënt. Dat kan niet. Maar één keer... kwam het dichtbij. Dat was bij de vrouw die naar de Dominicaanse Republiek op vakantie ging. Na haar diagnose had ze haar leven omgegooid. Ze stopte met haar administratieve baan om meer tijd te hebben voor haar twee jonge kinderen. Tegelijkertijd ging ze een opleiding coaching doen, wat ze al heel lang wilde. Bij alle pijn en verdriet gebeurde daar iets moois. Dat raakt mij dan. Haar keuze was voor mij een inspiratie – om in al die donkere ellende het licht te blijven zien. Het is dan écht een contact van mens tot mens, je bent gelijk, je komt voorbij de protocollen. Dan... is er wel een traantje.”

Vanaf begin 2020 kun je reageren op berichten via het nieuwe verenigingsplatform van V&VN. Wil je nu al een reactie kwijt? Praat mee op social media.